Povestea ta

Tulburator! Povestea lui Alex.
http://www.nou-nascuti.ro/povestea-ta/tulburator-povestea-lui-alex.html
Autor: Veronica Gaina

Draga cititorule,

In mod normal nu adaug o introducere la povestile primite de la membrii NN, dar aceasta poveste m-a tulburat si doresc sa ajunga la cat mai multe dintre voi. Asadar, va recomand sa cititi povestea Veronicai, care este o luptatoare, la fel ca puiul ei, Alex. Eu am invatat de la ea ca nimic nu este imposibil atunci cand dragostea de mama reprezinta motivatia cea mai puternica pentru mobilizare in situatii limita. Felicitari si echipei de doctori, care a facut tot ce i-a stat in putinta ca Alex sa depaseasca boala!

Sanatate tuturor!
Adina Hrincu
Coordonator de proiect
www.nou-nascuti.ro

Totul a inceput in vara anului 2006 cu o simpla diaree. Copilul avea deja 1 an si jumatate. La prima infatisare la medicul de familie, acesta mi-a zis: “Stati linistita ca nu este altceva decat o simpla diaree.”
Mi-a dat tratament si s-a rezolvat. Temporar. Peste o luna, Alex a dat iarasi in diaree. Acum medicul mi-a zis ca a fost o epidemie si mi-a dat ca si in urma cu o luna tratament si am rezolvat pentru catva timp problema. Dar copilul a devenit apatic, fara chef de nimic, alb ca varul la fata, mai toata ziua dormea sau statea in pat, bolind.

Cand l-am vazut asa, l-am dus la urgente in Buzau de unde mi l-a trimis la sectia de boli infectioase. Era cu o burta enorma, cu diaree iar, alb-straveziu. Ne-a luat in atentie sefa de sectie , d-ra doctor Damian Elena, care si-a dat seama ca este un caz foarte complicat, dar, vazand ca nu face fata situatiei, neavand unde sa faca toate analizele care trebuiau, ne-a transferat la Bucuresti, la Spitalul de Boli Infectioase Matei Bals, cu diagnosticul de SEPTICEMIE.

Ajungand la Bals, ne-au tinut internati 3 saptamani, timp in care ne-au facut tratament de zeci, poate sute de milioane le lei. Au mai facut si tomografie abdominala, pentru ca Alex avea burta foarte mare, neputand sa elimine gazele. Nu va imaginati ce saptamani au fost acelea pentru noi. Si nu vorbesc de partea financiara, pentru ca asta oricum vrei nu vrei, o suporti, dar de psihic si psihologic vorbind. Cand a rezultatul la tomografie, mi s-a spus ca in dimineata urmatoare ne transfera la Budimex, pentru investigatii suplimentare.
Mai tarziu am inteles ca de fapt cei de la Bals au vazut pe tomografie ceva suspect, zicand ca s-ar putea sa fie o malformatie la nivelul intestinului.La Budimex am nimerit la d-rul Munteanu, care l-a mai tinut o saptamana sub observatie dupa care ne-a dat drumul.

Am ajuns acasa, ne-a dat regim alimentar de enterocolita, adica paste, orez, paine prajita, covrigi, si altele.
Peste o luna am mers la control tot la Budimex, mai ales ca Alex iarasi se marise in burtica. Ni s-a zis ca are colon iritabil, si din cauza atator episoade diareice s-a marit in burta. Am tinut legatura cu medicul de la Budimex prin telefon, dupa care incepand din nou scaunele diareice, am mers la urgenta si imediat cu salvarea la Bucuresti la Budimex.

Era noaptea de Craciun a anului 2006. Cand am ajuns, am rugat medicul de garda de la sectia de gastroenterologie ca pe langa analizele curente sa ii ia si pentru analizele de celiachie. Eu intre timp m-am interesat si am aflat ca simptomele ar conduce la celiachie sau intoleranta la gluten. Tot de pe internet am aflat si de analizele de sange care pot confirma acest diagnostic, dar ca de fapt diagnosticul de CELIACHIE SAU INTOLERANTA LA GLUTEN se pune de abia dupa ce i se face copilului si biopsie prelevata de la nivelul mucoasei intestinului.

Asa ca mi s-a raspuns ca da, ii vor face si aceste doua analize. Am uitat sa precizez ca eu sunt o profesoara de matematica din Buzau. Si chiar asa avand si eu studii superioare, m-am simtit cam rau privita ca am sugerat un diagnostic medicilor de la Budimex.Copilul meu scazuse in greutate aproape 4 kg si trebuia sa fac tot ce puteam pentru el.

Peste doua zile mi-au adus rezultatul analizelor la sange care au iesit "FOARTE BUNE". Si mi-au spus foarte clar ca Alex nu are intoleranta la gluten ci doar o intoleranta trecatoare la zaharoza si lactoza.
In 31 decembrie 2006 ne-a externat chiar daca fiul meu nu mai mergea in picioare, nu isi mai tinea capul bine si scaunele erau tot semilegate.

Am dus-o asa pana in inceput de martie. Situatia era mai grava decat ne imaginam. Pe 9 martie 2007 l-am internat din nou la urgente la Buzau, avand la 2 ani si 3 luni 9 kg. A scazut foarte mult in greutate. Ne-am rugat de doctorii buzoieni sa ne faca transferul la Grigore Alexandrescu la Bucuresti, iar pe 15 martie eram la Bucuresti. Era intr-o vineri. Cand ne-a vazut doctorita de garda mi-a zis din prima ca are celiachie, dar pentru ca acest caz era foarte foarte grav, existand chiar pericolul de a muri pacientul a fost preluat de sefa de sectie, d-na doctor Gabriela Lesanu. Aceasta a stat, m-a ascultat, dupa care ne-a mutat intr-o rezerva cu doua paturi. Aici am stat 6 saptamani. Pronosticul medicilor era foarte pesimist. Mi s-a spus ca va dura foarte mult pana cand Alex va fi la fel ca inainte, daca va mai fi.

Era un schelet ambulant, i se atrofiasera muschii de la maini de la picioare, nu isi putea tine capul, era o leguma.Au inceput sa ii dea medicamente intravenos, perfuzabil, iar mancare fara gluten, din 3 in 3 ore, dupa o reteta speciala, mancarea fiind de fapt un amestec intre apa de orez, supa de morcov si carne de pui fiarta si mixata. I-au dat Lipide intravenos, fructoza si glucoza in supa ii puneam dupa un gramaj stabilit in functie de gramajul colilului si mililitrii de supa.

Alex le-a furat imediat inima la toti, dar mai ales d-nei doctor Lesanu. Aceasta venea de 4-5 ori pe zi si de multe ori o surprindeam cum ne privea pe geamul rezervei, sa vada ce facem. Am invatat cum sa umblu cu pompa de lapte, cu medicamentele, cu perfuzatorul. Dupa o luna deja copilul meu dadea semne foarte bune, incurajatoare luand in greutate aproape un kg. In tot acest timp am fost un exemplu viu pentru studentii si rezidentii care isi faceau stagiul in aceasta sectie. Dar a venit si ziua revenirii acasa. Cand sotul l-a dus la masina parintilor mei pentru a pleca acasa, Alex i-a recunoscut, a zambit, ceea ce ne-a facut pe toti sa fim foarte emotionati si bucurosi.

Am ajuns acasa. Daca nu v-am spus, din noiembrie Alex nu a mai mers in picioare. Cand in sfarsit am ajuns acasa, copilul meu s-a dat jos din pat si a mers din nou pe picioare. Nu am fost nicicand mai fericita. Copilul meu revenea la viata.In prima saptamana, Alex a luat in greutate 1 kg, ceea ce m-a facut sa sun doctorita, gandindu-ma sa nu dam in alta belea. Insa d-na doctor a fost foarte bucuroasa si mi-a zis ca sa nu ma sperii, deoarece boala celiaca este singura boala la copil care are are rezultate vizibile atat de repede de la inceperea tratamentului si a regimului alimentar.

Si asa am inceput din nou diversificarea mancarii, treapta cu treapta, exact ca la bebelusi. Astazi copilul meu este un copil normal care vorbeste, se joaca, rade, fuge, canta, ceea ce ma face sa ii multumesc mult d-nei doctor Gabriela Lesanu si echipei dansei de la Grigore Alexandrescu, fara de care azi nu l-as mai avea pe Alex. CINEVA  ACOLO SUS NE IUBESTE, ALEX!!!!

Cu drag,
prof. Veronica Gaina
presedinte al Asociatiei Romane de Boala Celiaca





Articol de pe Nou Nascuti (www.nou-nascuti.ro)